୮ ମାସର ଶିଶୁକୁ ଦିଆଯାଇଛି ମହଙ୍ଗା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ । ଯାହାର ଦାମ୍ ରହିଛି ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା । ଆପଣ ଭାବୁଥିବେ ଏମିତି କି ରୋଗ ଯାହାର ଟ୍ରିଟ୍ମେଣ୍ଟ ପାଇଁ ଇଞ୍ଜେନକ୍ସନର ଦାମ୍ ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କା ହୋଇଥିବ । ଏହି ରୋଗର ନାଁ ଜେନେଟିକ୍ ମେରୁଦଣ୍ଡ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ଅର୍ଥାତ୍ ଏସଏମଏ । ତେବେ ଏହା କେଉଁ ପ୍ରକାର ରୋଗ ଏବଂ ଏହି ରୋଗର ଲକ୍ଷଣ କଣ ଜାଣନ୍ତୁ । ଶରୀରରେ ଏସଏମଏନ- ୧ ଜିନ୍ ଅଭାବରୁ ଜେନେଟିକ ମେରୁଦଣ୍ଡ ମାଂସପେଶୀ ଆଟ୍ରୋଫି ଅର୍ଥାତ୍ ଏସଏମଏ ହୁଏ । ଏହାଦ୍ୱାରା ଛାତିର ମାଂସପେଶୀ ଦୁର୍ବଳ ହୋଇଯାଏ ଏବଂ ଶ୍ୱାସ ନେବାରେ ଅସୁବିଧା ହୁଏ । ଏହି ରୋଗ ପ୍ରାୟତଃ ଶିଶୁମାନଙ୍କ ଠାରେ ପରିଲକ୍ଷିତ ହୁଏ । ଏବଂ ଏହି ରୋଗର ଶିକାର ହୋଇ ଶିଶୁଟି ପ୍ରାଣ ହରାଇଥାଏ । ବ୍ରିଟେନରେ ଏହି ରୋଗ ଏବେ ପରିଲକ୍ଷିତ ହେଉଛି । ପ୍ରତିଦିନ ବ୍ରିଟେନରେ ଜନ୍ମ ନେଉଥିବା ପିଲାଙ୍କ ଭିତରୁ ୬୦ ଜଣ ପିଲାଙ୍କ ପାଖରେ ଏହି ରୋଗ ଦେଖାଦେଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗର ପ୍ରତିକାର ପାଇଁ ଯଦିଓ କିଛି ଔଷଧ ଏପର୍ଯ୍ୟନ୍ତ ବାହାରିନାହିଁ । ତଥାପି ଏହି ମହଙ୍ଗା ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ନେଇ ପ୍ରାୟ ୨୦ ସପ୍ତାହରୁ ଅଧିକ ଦିନ ଯାଏଁ ପିଲା ବଞ୍ଚିଥାନ୍ତି । ଏହି ୧୬ କୋଟି ଟଙ୍କାର ଇଞ୍ଜେକ୍ସନର ନାଁ ରହିଛି ଜୋଲଗେନ୍ସମା । ବ୍ରିଟେନରେ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଚିକିତ୍ସା ପାଇଁ ଆମେରିକା, ଜର୍ମାନୀ ଏବଂ ଜାପାନରୁ ସହାୟତା ନିଆଯାଇଥାଏ । ଏହି ରୋଗରେ ପିଡୀତ ରୋଗୀଙ୍କୁ କେବଳ ଥରେ ଏହି ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଦିଆଯାଇଥାଏ । ତିନି ବର୍ଷ ପୂର୍ବରୁ ଏହି ରୋଗର ଚିକିତ୍ସା ସମ୍ଭବପର ନଥିଲା । କିନ୍ତୁ ୨୦୧୭ରେ ବହୁ ଅନୁସନ୍ଧାନ ଏବଂ ପରୀକ୍ଷଣ ପରେ ଏହା ସଫଳ ହୋଇଥିଲା । ଏବଂ ଇଞ୍ଜେକ୍ସନ ଉତ୍ପାଦନ ଆରମ୍ଭ ହୋଇଥିଲା । ୨୦୧୭ରେ ୧୫ ଜଣ ପିଲାଙ୍କୁ ଏହି ମେଡିସିନ ଦିଆଯାଇଥିଲା ।
